Un team di genetica della popolazione ha recentemente identificato la relazione genetica tra oltre 40.000 utenti di 23andMe e una popolazione di afroamericani schiavi e liberi che vivevano a Catoctin Furnace, nel Maryland, tra il 1776 e il 1850. Nel corso di questo studio, i ricercatori hanno considerato il modo migliore per informare i discendenti e altri parenti genetici della loro connessione genetica al sito. Il gruppo ha pubblicato le proprie considerazioni e le questioni etiche incontrate il 3 agostord nel Giornale americano di genetica umana.
“Questo studio ci ha richiesto di considerare diverse questioni etiche che non erano state affrontate esplicitamente nella letteratura esistente sull’etica nel DNA antico”, affermano gli autori, guidati da Éadaoin Harney, un genetista della popolazione di 23andMe. “Questo lavoro ha contribuito alle conversazioni comunitarie e nazionali sul ruolo che gli approcci scientifici possono svolgere nel ripristinare le informazioni sulla vita delle persone schiavizzate che altrimenti andrebbero perse nella storia”.
L’analisi genetica del team sperava di promuovere gli obiettivi delle parti interessate della comunità che desiderano “identificare e promuovere una comunità di discendenti di Catoctin” identificando connessioni precedentemente sconosciute con discendenti viventi. Hanno analizzato i resti umani di un cimitero afroamericano senza documenti sotto la guida dello Smithsonian e in coordinamento con la Catoctin Furnace Historical Society e i discendenti autoidentificati della comunità di Catoctin Furnace.
La maggior parte delle parti interessate ha convenuto che questi risultati genetici dovrebbero essere condivisi con gli utenti di 23andMe pertinenti, ma con il consenso dell’utente. I ricercatori osservano che le persone potrebbero essere angosciate nello scoprire di avere una connessione ancestrale con la schiavitù, quindi un programma opt-in potrebbe essere un modo ottimale per consentire agli utenti di decidere da soli se vogliono conoscere i loro legami genetici con Catoctin Furnace o meno. .
Inoltre, il team avverte che i genetisti devono diffidare del “controllo biologico” che è e non è uno stakeholder di Catoctin Furnace. Esiste già una comunità autoidentificata di stakeholder che sono collegati da legami culturali e di parentela, ei risultati genetici di ogni membro non dovrebbero minimizzare la loro identità di gruppo.
“Restituire risultati imprecisi o restituire risultati in modo confuso può danneggiare attivamente le parti interessate della comunità, le persone o le organizzazioni che fungono da amministratori di resti umani, coloro che svolgono altri ruoli che implicano l’educazione del pubblico su specifici individui o siti storici o una più ampia comprensione del pubblico ”, affermano gli autori. “I rapporti creati dalle società di ascendenza genetica dovrebbero essere creati con contenuti e dettagli educativi sufficienti in modo che i clienti con connessioni genetiche condivise possano interpretare i loro risultati senza la necessità di una guida da parte di organizzazioni esterne”.
Anche se 23andMe ha un set di dati genetici più di un ordine di grandezza più grande di qualsiasi set di dati genetici pubblicamente disponibile e quindi era un’organizzazione ottimale per identificare i discendenti di Catoctin e altri parenti, molti ricercatori genetici sostengono che le aziende non dovrebbero essere in grado di beneficiare finanziariamente dell’antica genetica set di dati legati a discendenti viventi. Per rispondere a questa preoccupazione, 23andMe e collaboratori di Harvard e dell’Howard Hughes Medical Institute hanno convenuto che i dati di Catoctin non potevano essere utilizzati per scopi non di ricerca fino a quando non fossero stati resi disponibili al pubblico.
23andMe si astiene inoltre dal condividere dati genetici a livello individuale al fine di proteggere la privacy dei propri clienti, ma ciò può rendere difficile per altri ricercatori riprodurre i risultati pubblicati. Per affrontare questo dilemma, 23andMe ha accettato di ripetere i confronti genetici di questo studio su richiesta di ricercatori accademici e senza scopo di lucro per un periodo di tempo limitato.
“Non esiste una soluzione perfetta a questo problema, ma contro questo c’è il fatto che sfruttare un database genetico grande come quello di 23andMe nel DNA antico potenzia la ricerca che altrimenti sarebbe impossibile. In effetti, è possibile che l’alto tasso di partecipazione alla ricerca di 23andMe possa essere attribuito in parte alle forti protezioni della privacy offerte ai partecipanti alla ricerca”, scrivono gli autori nel documento.
Da un’altra testata giornalistica. news de www.sciencedaily.com
