“La vita con il Parkinson ha assunto un’altra velocità: tutto intorno è uguale a prima, ma va affrontato a passi lenti, come diventano i passi di chi soffre di questa malattia”. Paolo Collo, 75 anni, ha ricevuto una diagnosi nove anni fa, quando ne aveva 64. Vive a Torino, Scrittore e traduttore, ha lavorato a lungo in una casa editrice. “Ho passato una vita a scrivere. Ma a un certo momento non riuscivo più a farlo in corsivo, era diventato stranamente difficile. E tanto meno riuscivo a capire, il giorno dopo, che cosa avessi scritto”. Quindi l’appuntamento per un controllo dal neurologo e la diagnosi, era il 2017. Malattia incurabile, cronica e degenerativa, il Parkinson “ti frega, nel senso che agli esordi, a parte qualche lentezza nei movimenti e nella scrittura, è una situazione poco critica. Poi, nel mio caso, sono inziate le cadute nei momenti più banali e quotidiani, alcune sono state anche pericolose con puntate al pronto soccorso. Così è cominciata la terapia per controllare i sintomi, ma nonostante questo, resta una costante paura di farmi male”. La riabilitazione per affrontare i momenti di freezing, o congelamento dell’arto, è stata decisiva: “la fisioterapia non elimina il problema ma aiuta a gestirlo”, racconta Paolo. Se non fosse che la sanità pubblica offre pochi spazi, nonostante la malattia sia in netta crescita anche tra i giovani. “A Torino esiste una struttura d’eccellenza come il San Camillo, ospedale specializzato per Riabilitazione neurologica e ortopedica, che ha fisiatri, fisioterapisti e logopedisti di grandissima qualità. Ma solo mettendo in conto lunghe attese, perchè i posti sono limitati e le strutture pochissime sul territorio”. Abituato a usare le parole per lavoro, Paolo riflette sulla narrazione pubblica della malattia. “La retorica – dice – fa danni, qualsiasi argomento tocchi. Penso che non si debba parlare di eroi che lottano ma di persone che cercano di convivere nel modo migliore con tutta una serie di sintomi”. Resta fondamentale sforzarsi di non rinunciare alla vita sociale, ma mantenere le proprie abitudini. “Continuo a scrivere libri, a tradurre, a leggere, mi muovo il più possibile. Gli amici sono sempre gli stessi”. La malattia non lo ha fatto diventare migliore o peggiore di quello che era prima. Ha scoperto, però, da disabile, che “la disabilità non deve essere sentita come una colpa e che serve una battaglia vera per superare le troppe barriere architettoniche presenti in Italia”. Quindi un messaggio a chi riceve, oggi, la stessa diagnosi: “Resistere, resistere e ancora resistere. Fare fisioterapia e camminare. Mai mollare”. Accanto a lui c’è la moglie Paola, moglie e compagna di vita, che racconta le difficoltà di questo ruolo. “Spesso, i caregiver, familiari, amici, coniugi non sono preparati tecnicamente e psicologicamente. La mancanza di aiuto da parte di altre figure o risorse economiche fa percepire questa responsabilità come un obbligo, specie nel caso di malattie croniche. Questo sovraccarico mette a dura prova, bisogna saper chiedere aiuto”.
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